Negativt svar på KUB:(

Oj vad svårt och tungt besked... Förstår att det känns jobbigt...

Jag vet faktiskt inte vad jag/vi hade gjort i samma situation. Testet är ju inga konkreta svar och allt kan ju lika gärna vara "normalt" med bebisen.

Jag tror att det bästa är att tänka igenom, prata och vända och vrida på hur ni vill göra, och även prata med barnmorskan... Önskar at det fanns något rätt eller fe svar i det här eller goda råd.. Men tyvärr inte...

Frågan är om det hjälper dig att veta vad vi hade gjort. Jag hade behållt barnet. Vi funderade länge på om vi skulle göra KUB-testet men avstod från det då vi visste att vi ändå aldrig skulle kunna ta bort ett barn med BARA Downs syndrom (förstå mig rätt). Vår åsikt var att Downs syndrom inte var skäl nog (för oss, jag vill poängtera att detta var en synpunkt baserad på VÅR situation) att ta bort vårt barn. Sedan har jag full förståelse för folk som känner att de inte skulle orka med, eller att de av andra anledningar vill ha ett fullt "friskt" barn. Jag tycker att ni ska sätta er ned och ta en lång funderare. 1:175 tycker jag lät bra ändå, men sedan vet jag inte vad svaren brukar vara =) Lycka till hur ni än väljer att göra!

Jag funderade oxå mycket hur vu skulle göra om vi fick ett besked som er. Men om ni nu är så himla säkra på att ni inte vill eller kan ha ett barn med ds, skulle jag ha gått vidare med fostervattensprov. Kub är ju ett test med sannolikhet. Nu vet jag inte hur pass exakt ett fostervattensprov är? Jag tänker bara att eftersom er vilja ang ds är så stark kanske ni skulle gå vidare med det andra testet? Visar det testet ett bättre resultat kanske ni får er en ny tankeställare?! Jag vet inte? Vad känner du själv helt spontant? Vad var din första tanke/känsla? Kanske ska ni prata med en kurator eller BM om ni har svårt att ta ett beslut?

Vi funderade mkt på det innan och hade vi fått ett sådant besked så hade vi valt att göra fostervattenprov.

Tungt besked, men 1: 175 är ju också stor chans att det inte är något fel. Själv fick jag en risk 1: 9 plus att det var enäggstvillingar och då är det nåda dom dom bär på syndromet. Vi valde att ta bort innan vi gjorde prov, ville inte vänta ett par veckor för att göra prov och sedan vänta på svar. Då hade jag varit i v16-17, vi tänkte som så att risken var så stor så vi tig bort dom utan att veta, men för oss så hade de diagnosen. Har alltid varit emot abort men när man står där själv är det så svårt. Hade varit skillnad om det bara var ett foster. Tänker på dig, men du måste göra vad din känns rätt för dig!!! Strunta i vad andra tänker och säger. De är alltid lätt att ha en åsikt när man står bredvid. Men tänk verkligen igenom ditt val. Styrkekram

Sen är det risker med fostervattenprov, missfallsrisk ökar. Visst down är väl det handikappet man väljer om man måste välja. Sen finns det olika grader av handikappet. Oftast har det ett tilläggshandikapp såsom hjärtfel, epilepsi m.m sen är de alltid barn, blir aldrig vuxna. Många klarar sig själv och kan flytta hemifrån och jobba på dagverksamhet men det blir så mycket mer jobb. Jobbar med barn med funktionshinder så jag vet. Men alla tänker vi olika. Ibland undrar jag för vems skull man skaffar barnet om man får reda på att det är gravt utvecklingsstört.

Oj blev lite dubbelt inlägg såg jag nu:P Tekniskt snille, lr inte;) Tack för era tankar! Jag menar ju inte att jag baserar mitt beslut genom er, men det kan ändå vara skönt att veta hur andra tänker, man känner sig rätt ensam i det här... Min första tanke var ju att självklart ska vi ta ett FVP, vet ju att det finns risker med detta också, men jag vill veta! Där ser dom direkt om det finns kromosomavvikelser. Jobbar också med förståndshandikappade, därav barn/vuxna med DS. Många är ju jättegoa ungar, men jag ser också hur det tär på många familjer att alltid ha ett litet barn! Man slutar ju aldrig att vara mamma menar jag. Har dessutom en syssling som har DS, så därav kanske min oro är ännu lite större. Tänker att det är min ålder 32 som ställde till med allt, men har ju förstått att yngre också får det, men dom kollar ju aldrig upp det för dom är ju unga! Min mammas väninnas dotter var 22 när hon fick en pojke med DS. Min sambo säger att det är mitt slutgiltliga beslut och han stöttar hur jag än väljer. Har aldrig läst, eller hört om någon som fått missfall vid ett FVP.. Så jag är 99%säker på att jag ska göra det, väntan kommer att bli olidlig. 3e januari fick vi tiden. Ja man har lite svårt att glädjas just nu över den nu synliga bulan

Jag vill bara tillägga att kan man inte ta ett moderkaksprov, då behöver man ju inte vänta så länge som med fvp, det hade jag gått vidare med vid "dåligt" kub. Dock är det också så att oavsett moderkaksprov eller fvp så vill jag upplysa om att de kollar bara de tre tror jag det är, vanligaste kromosomavvikelser. Min dotter har en som de inte testar för, finns tyvärr mängder allvarliga kromosomavvikelser har jag nu fått kunskap om som man inte testar för. Så fvp är ingen garanti heller. Fy svåra val. Lycka till i allafall!

Så ledsen för er skull hannah80, verkligen svårt att hantera. Så här har vi diskuterat... Vi ska göra KUB-test nästa vecka och visar det under 1:200 så går vi vidare med antingen moderkaksprov eller fostervattenprov trots riskerna. Skulle det visa sig att bebisen har DS (och kanske till och med många andra otäcka sjuktillstånd) så har vi valt att avbryta. Nu vet vi åtminstone att vi KAN bli gravida. Fundera noga igenom er situation, ni kommer att ta rätt beslut hur ni än gör, för i det här läget finns inget rätt eller fel. Styrkekram till er och alla andra i samma situation.

Vill bara önska er lycka till med vad ni än väljer, och tänk på att det enligt uppskattningen är 174 chanser av 175 att allt är precis som det ska. Kram!

Åh vad jobbigt, håller tummarna för er!

Jag och min man hade pratat igenom vad vi skulle gjort om vi fick negativt besked på KUB. Vi hade gjort fostervattensprov och om det hade varit DS hade vi valt att avsluta gradiviteten. Men detta är så individuellt och ni måste bestämma själva. Så länge man följer sitt hjärta!

Men är nog skönt att ni bestämmer er för vad ni ska göra innan ni tar fostervattensprovet (om ni väljer att göra det).

Stor kram!

Hej:) Tack för era svar och omtankar! Ja vi vet att vi avslutar graviditeten om det visar DS.. Saken är ju den som många säger, det är ju trots allt 174 chanser på att det är ett friskt barn! Däri min osäkerhet inför provet:S Någon som har hört det där med mm på nackspalten? Att den normalt ska ligga på runt 2 mm? Vet inte vad mitt låg på, funderar på att ringa upp och kolla det i veckan. Känner att jag vill samla så mkt fakta som möjligt innan vi bestämmer helt, kram på er:)

Vår bebis nackspalt var 1,3 mm men vet inte vad "gränsen" är. Ja ring upp dom! Det skulle jag gjort direkt!

Ville bara skriva att jag önskar er all lycka till med vad än erat val blir. Gör det som känns rätt för er, det är ingen annan som kan välja det. Ville som sagt bara skicka en omtanke och styrkekramar.

hannah80 : En nackspalt på ett foster som troligen inte bär på DS eller annan kromosomavvikelse ska ligga på under 2,5, däröver ökar risken. Men andra faktorer spelar också in i den sannolikhetssiffra ni får, exempelvis din ålder och ärftlighet, samt vad dina blodprover visade. Om nackspalten i själva verket var ganska OK (min var 1,8 och jag fick 1:13000) beror låg sannolikhet troligen på andra faktorer än nackspalten.

Hej! Jag ville bara lugna dig lite genom att berätta att jag känner en tjej som fick 1/5 risk. Lät otroligt hög risk men när man tänkte på det så var det ändå 80% chans att barnet skulle vara friskt. De gjorde aldrig fvp och det föddes tack o lov en frisk liten flicka.

Jag hade gjort fvp. Visst, de säger att risken är 1 på 100 att man får missfall och det skulle va fruktansärt men jag vet inte om det stämmer men jag har hört att det är lägre risk, svårt att säga exakt eftersom det fortfarande är en risk för missfall så sent i graviditeten oavsett om man gör fvp eller ej.. Men är du orolig för ett barn med ds så tycker jag absolut du ska göra det. Lycka till!

En sak glömde jag... Va inte så orolig för åldern. Jag va nästan 37 när jag va gravid och jag fick bra siffror..

Men låt oss säga att det nu inte är nackspalten eller åldern som är problemet, utan att det är blodproverna som ställer till det. Om man nu skulle välja att avbryta denna graviditet pga "låga" siffror. Hur blir då nästa graviditet? Kommer det bli "låga" siffror då oxå om det beror på blodproverna? Ju mer tänker på allt det här med KUBtest så blir man mer o mer fundersam?!

EleonorC skrev den 2012-12-17 11:44:59

Ville bara skriva att jag önskar er all lycka till med vad än erat val blir. Gör det som känns rätt för er, det är ingen annan som kan välja det. Ville som sagt bara skicka en omtanke och styrkekramar.

Tack det värmer!

jvsm skrev den 2012-12-17 11:51:46

hannah80 : En nackspalt på ett foster som troligen inte bär på DS eller annan kromosomavvikelse ska ligga på under 2,5, däröver ökar risken. Men andra faktorer spelar också in i den sannolikhetssiffra ni får, exempelvis din ålder och ärftlighet, samt vad dina blodprover visade. Om nackspalten i själva verket var ganska OK (min var 1,8 och jag fick 1:13000) beror låg sannolikhet troligen på andra faktorer än nackspalten. Ja jag har kanske hakat upp mig på just nackspalten..Men det skulle ändå kännas bättre att veta att det inte beror på den på ngt vis, emn man kan ju inte påverka ngt av de så det kasnke inte spelar så stor roll vart felet ligger..

hannah80 : Din bm borde ha fått svaret, både med risk och måttet på nackspalten, så du kan ju fråga henne om du vill ha exakta siffror och inte får ta i dem där du gjorde KUB-testet.

Asa74 skrev den 2012-12-17 13:10:36

Hej! Jag ville bara lugna dig lite genom att berätta att jag känner en tjej som fick 1/5 risk. Lät otroligt hög risk men när man tänkte på det så var det ändå 80% chans att barnet skulle vara friskt. De gjorde aldrig fvp och det föddes tack o lov en frisk liten flicka. Jag hade gjort fvp. Visst, de säger att risken är 1 på 100 att man får missfall och det skulle va fruktansärt men jag vet inte om det stämmer men jag har hört att det är lägre risk, svårt att säga exakt eftersom det fortfarande är en risk för missfall så sent i graviditeten oavsett om man gör fvp eller ej.. Men är du orolig för ett barn med ds så tycker jag absolut du ska göra det. Lycka till!

Jag har även läst på en sida att kvinnor som får 1:150 och under erbjuds FVP, men det står ju så olika överallt! Jag blir galen på sånt. Åldern är ju kanske inget att haka upp sig om heller, då det blir allmer vanligt att yngre också föder barn med kromosomavvikelser, och det är ju verkligen inget man kan göra åt nu:) Moderkaksprov finns det ju med, men har för mig att det bara erbjuds till de andra kromosomavvikelserna, trisomi 13 och 21? Hur som helst, jag försöker leva på hoppet fram till 3e januari, resten får ödet bestämma, kanske låter klyschigt, men det är jag och bara jag som kan ge mig ett svar! Åh tack så mkt:)

leolah skrev den 2012-12-17 13:33:19

Men låt oss säga att det nu inte är nackspalten eller åldern som är problemet, utan att det är blodproverna som ställer till det. Om man nu skulle välja att avbryta denna graviditet pga "låga" siffror. Hur blir då nästa graviditet? Kommer det bli "låga" siffror då oxå om det beror på blodproverna? Ju mer tänker på allt det här med KUBtest så blir man mer o mer fundersam?!

Jag tror att väljer jag att avbryta denna graviditet så kommer jag inte utsätta mig för en till, kommer antagligen må så fruktansvärt dåligt så att jag inte kommer att förmå mig till det en gång till tyvärr:/ Ja ibland önskar jag att man aldrig hört talas om KUB tester..

jvsm skrev den 2012-12-17 14:06:39

hannah80 : Din bm borde ha fått svaret, både med risk och måttet på nackspalten, så du kan ju fråga henne om du vill ha exakta siffror och inte får ta i dem där du gjorde KUB-testet.

Jasså? Det ska jag kolla på en gång imorn bitti när hon har telefontid nästa gång, tack så mkt!

Men som de andra säger... Du har ju fortfarande stor chans att få ett friskt barn! O jag menar, ser det bra ut med barnens mått o att det är dina blodprov som spökar så kanske chansen är större med ett friskt barn. Jag förstår att du har svåra beslut o ta! Gör som du sa o ring din BM i morgon o vrid o vänd med henne :) hoppas det går bra o att du känner att ditt beslut är det rätta, vilket det än må vara. Kram!!

Jag fick mina svar hem skickade och vad jag tror och läser så får man 2 svar en bakgrundsrisk och en justerad risk när dem har tittat på proverna samt hur mycket nackspalten är på. Min bakgrund var 1:210 men efter den justerade var min risk på 1:720 jag är 36 år. Risken är mindre desto yngre man är men det är ändå inget som tyder på att vi äldre drabbas oftare än yngre då siffrorna inte går att jämföras åldrarna emellan sa min BM.

Jag gjorde KUB test idag, och jag och min man hade bestämt att vi skulle göra fostervatten prov om läkaren rekommenderade det. Och hade barnet haft ds eller någon annan avvikelse hade vi avbrutit graviditeten. Men alla känner så olika, men jag vill inte sätta ett barn till världen med dom förutsättningarna. Jag tycker du/ ni ska ta en ordentlig funderare och sen prata ihop er. Min bebis nackspalt va 2,1 mm och jag fick 1:2407, så det beror nog på allt sammantaget vad resultatet blir.
Hoppas ni kommer fram till ett beslut som känns bra för ER! Styrkekramar

Därför gör vi inte det testet. Finns många värre sjukdomar/ åkommor som kan hända fostret på vägen... Men jag tror inte att det hjälper dig att fråga alla andra hur vi skulle göra. Lycka till med ditt beslut!

Jag gjorde inget KUB test just pga att jag har inga problem med ett barn med Dawn Syndrom. De lever som oss "vanliga" människor. (Vad man nu menar med "vanliga" människor?). De är mäsnnikor de också med kännslor och är lika mycket värda som alla andra.

bebis2013 skrev den 2012-12-18 18:47:14

Jag gjorde inget KUB test just pga att jag har inga problem med ett barn med Dawn Syndrom. De lever som oss "vanliga" människor. (Vad man nu menar med "vanliga" människor?). De är mäsnnikor de också med kännslor och är lika mycket värda som alla andra.

Jag har inte heller problem med DS, jag jobbar med det dagligen, så det har jag aldrig påstått. Men det är en jävla skillnad att ha ett sånt barn själv! Förutsättningarna för de barnen kommer aldrig att kunna jämföras med ett vanligt barn, för att de är just de, alltid barn. Sen föds det med hjärtfel, nästan alltid hörselnedsättningar, problem med sköldkörteln, ja listan kan göras lång. Jag är inte beredd att som förstagångsmamma att ta det ansvaret, har inte bara mig själv att tänka på utan även en bonusdotter. De barn jag stöter på med DS är underbar (nästan alla i alla fall) men mitt beslut är att avbryta, tack för din åsikt, men du hade lika gärna kunnat att hålla den för dig själv, har inte valt denna situation och har ett svårt va framför mig!