Tänkte att vi kanske kunda börja med ett inlägg där man presenterade sitt barns hjärtfel. På så sätt kanske man hittar fler med liknande som man kan få kontakt med?!
Min dotter Livia föddes med ett väldigt ovanligt och allvarligt hjärtfel. Det finns inget samlingsnamn för det, utan bara en lång beskrivning. Kirurgerna sa att det är så ovanligt, det finns beskrivit men att han som jobbat med detta i 30+ år inte stött på det tidigare.
Hon har en högerdragen avbruten aortabåge med aberrant vänster lungartär + VSD
Hon är även positiv till CATCH 22.
Hjärtfel
Lindahl · 2012-11-04 · 6 svar
2012-11-04 10:58
6 svar i tråden
2012-11-25 12:26
Hej!
Jag har en dotter med VSD, ett ganska litet hål men det hade ännu inte växt igen vid ett års ålder så det blir fler kontroller framöver.
Låter som din dotter har en värre variant, hur påverkas hon av det?
Mvh
Jag har en dotter med VSD, ett ganska litet hål men det hade ännu inte växt igen vid ett års ålder så det blir fler kontroller framöver.
Låter som din dotter har en värre variant, hur påverkas hon av det?
Mvh
2012-11-27 04:31
Hej har en dotter på 11 v som har vsd och asd( hål mellan kamrarna och hål mellan förmaken) vsd är ganska stor o har inte blivit mindre sen hon föddes plus att hennes hjärta blivit större. hon kommer bli opererad i januari då hon är 4 månader ( 3 mån korrigerad)
2013-01-04 16:31
Oj då ska hon snart opereras? Hoppas allt går bra. Kan bli så att vi kommer få välja operation eller inte om nåt år om inte dotterns vsd växt igen. Hur väljer man det? =/ är era barn märkbart påverkade av sitt hjärtfel?
2013-01-21 15:01
vi har ffått ett preliminärt datum 20/2 så blir de operation.. är nervös men de kommer garanterat att gå bra :) hon lilla tjej är en kämpe
2013-01-21 15:29
Jag har en dotter på 2,5år som har hjärtfel och 22q11, (hette catch22 förut).
Hjärtfel: Pulmonalisatresi med Mapca-kärl = Onormla blodkärl från aorta till lungpulsårdern och VSD.
Väntar vårt 2:a barn i Juni..
Hjärtfel: Pulmonalisatresi med Mapca-kärl = Onormla blodkärl från aorta till lungpulsårdern och VSD.
Väntar vårt 2:a barn i Juni..
2013-03-08 11:17
Nu är vår lilla tjej opererad. Allt gick superbra o efter bara en vecka på sjukhuset fick vi komma hem <3
Forumet är medlemmarnas egna erfarenheter, inte medicinsk rådgivning. Vid oro – kontakta barnmorska eller ring 1177.