Tiden går framåt...
li.helena · 2014-04-14 · 567 visningar
Måste rensa huvudet lite... (Gnäll varning)
Nu har vi fått tid för Genetisk rådgivning, den 7 Maj. Jag blev jätte glad att det gick så snabbt! Jag hade nästan lite hopp. Men "dum" som jag är vill jag gärna veta i förväg och söker därför information själv...
Jag läste först om balanserade translokationer, troligtvis är det är ca 75% chans att jag får missfall/multipla missbildningar om vi försöker på egen väg i vårat utlåtande står det att vi har hög risk för missfall och multipla missbildningar på fostret och att vi kommer få mer information av genetiker. Vi är därför avrådda att försöka på egen hand.
Sedan läste jag att endast 25%-30% lyckas med PGD. Vilket inte är super bra statestik, men fortfarande är det möjligt...
Igår läste jag om att transokationer har ett samband med cancer men att det beror på vilka kromosomer som är inblandade och var dom sitter. Idag tog jag mod att googla specifikt på min translokation. Jag sökte på translokation + min genetiska kod... (10q11.2 resp. 13q32.3) + cancer. Givetvis fick jag fram att jag har ökad risk för cancer, upp mot 80% chans att få bröst, blod, eller tarm cancer. Till saken hör att min faster avled i blodcancer och min farfar hade tarmcancer förra året som han opererade bort. (en translokation som jag har är ofta ner ärvd). Hela min familj ska utredas inför den genetiska rådgivningen nu i maj. Jag blev så himla ledsen. Jag vet inte hur jag ska tänka. Är det rätt av mig att vilja skaffa barn, när jag vet att jag har ökad chans att dö i förtid? Förstår givetvis att jag måste ha tålamod och vänta på vad genitikern säger? Men jag har ju de där förbaskade kardiolipidantikropparna också, som också innebär en ökad risk för proppar. Just nu är jag chockad (igen).
Tänk vad mycket jobbigt jag fått upptäcka med denna fertilitetsutredningen... utredning startade med hjärntumör/ förhöjt prolaktin, fick reda på att jag ofta har cystor, att jag har PCO äggstockar, att jag har kardiolipidantikroppar och nu en kromosomavvikelse. Jag som egentligen mår bra och är frisk. Nu oroar jag mig för små saker. Hade jag fått välja så skulle jag gärna vara lyckligt ovetandes. Men nu efter alla missfall och utomkvedshafandeskapet, så är det klart att man vill veta. Men känns tufft att bära att vi kanske blir föräldralösa och jag har stor chans att dö i förtid.
Annars går mitt liv bra för tillfället. Jag har ett jobb jag älskar och tycker det är super roligt att plugga. Just för tillfället har jag praktik i skolan. Det är skönt att hålla sig sysselsatt med något man tycker är roligt.
Jag vet att jag så småning om kommer förlikas med tanken att jag har ökad risk för cancer... Men idag blev jag ledsen och det är så himla känsligt, min faster led så fruktansvärt mycket och länge innan hon dog. Idag får jag vara ledsen. Imorgon ska jag försöka sluta oroa mig för alla små saker och försöka leva och njuta av livet fullt ut istället. En dag kan komma när man ångrar att man lagt så mycket energi på oro.
Nu har vi fått tid för Genetisk rådgivning, den 7 Maj. Jag blev jätte glad att det gick så snabbt! Jag hade nästan lite hopp. Men "dum" som jag är vill jag gärna veta i förväg och söker därför information själv...
Jag läste först om balanserade translokationer, troligtvis är det är ca 75% chans att jag får missfall/multipla missbildningar om vi försöker på egen väg i vårat utlåtande står det att vi har hög risk för missfall och multipla missbildningar på fostret och att vi kommer få mer information av genetiker. Vi är därför avrådda att försöka på egen hand.
Sedan läste jag att endast 25%-30% lyckas med PGD. Vilket inte är super bra statestik, men fortfarande är det möjligt...
Igår läste jag om att transokationer har ett samband med cancer men att det beror på vilka kromosomer som är inblandade och var dom sitter. Idag tog jag mod att googla specifikt på min translokation. Jag sökte på translokation + min genetiska kod... (10q11.2 resp. 13q32.3) + cancer. Givetvis fick jag fram att jag har ökad risk för cancer, upp mot 80% chans att få bröst, blod, eller tarm cancer. Till saken hör att min faster avled i blodcancer och min farfar hade tarmcancer förra året som han opererade bort. (en translokation som jag har är ofta ner ärvd). Hela min familj ska utredas inför den genetiska rådgivningen nu i maj. Jag blev så himla ledsen. Jag vet inte hur jag ska tänka. Är det rätt av mig att vilja skaffa barn, när jag vet att jag har ökad chans att dö i förtid? Förstår givetvis att jag måste ha tålamod och vänta på vad genitikern säger? Men jag har ju de där förbaskade kardiolipidantikropparna också, som också innebär en ökad risk för proppar. Just nu är jag chockad (igen).
Tänk vad mycket jobbigt jag fått upptäcka med denna fertilitetsutredningen... utredning startade med hjärntumör/ förhöjt prolaktin, fick reda på att jag ofta har cystor, att jag har PCO äggstockar, att jag har kardiolipidantikroppar och nu en kromosomavvikelse. Jag som egentligen mår bra och är frisk. Nu oroar jag mig för små saker. Hade jag fått välja så skulle jag gärna vara lyckligt ovetandes. Men nu efter alla missfall och utomkvedshafandeskapet, så är det klart att man vill veta. Men känns tufft att bära att vi kanske blir föräldralösa och jag har stor chans att dö i förtid.
Annars går mitt liv bra för tillfället. Jag har ett jobb jag älskar och tycker det är super roligt att plugga. Just för tillfället har jag praktik i skolan. Det är skönt att hålla sig sysselsatt med något man tycker är roligt.
Jag vet att jag så småning om kommer förlikas med tanken att jag har ökad risk för cancer... Men idag blev jag ledsen och det är så himla känsligt, min faster led så fruktansvärt mycket och länge innan hon dog. Idag får jag vara ledsen. Imorgon ska jag försöka sluta oroa mig för alla små saker och försöka leva och njuta av livet fullt ut istället. En dag kan komma när man ångrar att man lagt så mycket energi på oro.
En dagbok är en personlig berättelse, inte medicinsk rådgivning. Vid frågor om din hälsa eller graviditet – kontakta barnmorska eller ring 1177.