Se Norden med transfusionssyndrom... =(

Tiden efter operation i Köpenhamn har tillbringats på avd. perinatal 44 i Lund.

De är fantastiska i Lund och har där hjälpt mig genom förtvivlan, väntan och negativa besked. Den 2/12 kollapsade jag fullständigt då beskedet från överläkaren var: Du måste vara beredd på att A kan dö i helgen och då gör vi INGENTING!

Dessa ord knäckte mig... jag/vi älskar dem båda och det bara gjorde FÖÖÖÖR ont! Psykolog tillkallades för samtal... 5/12 dags för nya mätningar av flöden hos barnen, samt tillväxtmätning. Lyckan blev här total och hoppet var åter tillbaka! A hade under helgen blivit av med ALLT vatten i buken som han tidigare var helt uppsvälld av! Alla var glada, det märktes SÅ tydligt även om ingen ville ropa hej! Men det gick inte att ta miste på den glädjen hos läkare och annan personal! Så kom då överläkaren in på mitt rum. (Hade vid denna tid sagt bestämt nej tack till kontakt med andra läkare än henne, Islänningen och den underbara Ann- läkare och forskare som varannan dag gjorde mätningar på flöden hos barnen och mig)

Hennes ord glömmer jag ALDRIG! Nu är vi plötsligt inne i fas 2, vilket innebär att eftersom du så tydligt framfört att BÅDA BARNEN är lika prioriterade för dig, så satsar vi nu på DEM BÅDA!!! VILKEN LÄTTNAD! Om något nu hände så ansåg de att bebisarna skulle klara att tas ut. (Man måste nämligen ta ut båda om något händer med en av dem och V hade inte tidigare varit tillräckligt stor) Dessa ord värmde som ljummen balsam i min själ! Har dock mycket svårt att förstå läkares sätt att uttrycka sig med att satsa på den eller den.... För mig låter det spel på hästar med odds!

Nåväl... Aldrig har jag och Anders gett upp hoppet om någon av tvillingarna... men nu var det plötsligt lättare att andas igen!

Så kom torsdagen den 8/12.... En läkare från neonatalavdelningen kommer in på mitt rum och vill prata om neonatalavdelningen och vad jag kan vänta mig osv.... Bra tycker jag- eftersom man faktiskt inte vet från dag till dag efter op hur flödena beteer sig och när det är dags att ta ut tvillingarna.....

Sedan sa hon: Nu är det tyvärr så att du inte kan vara kvar här, för vi har fått en bakterie på neonatal som dina tvillingar inte skulle klara av. Så du ska flygas med ambulansflyg till Karolinska i Stockholm!!!!!!!!!!!

Så blev det. Idag är det Lördag och allt är JÄTTEHEMSKT här! Jag längtar tillbaka till Lund och de fantastiska barnmorskorna där jag verkligen kände att vi var högprioritet, tvillingarna och jag.....

I stockholm har jag bott och trivts, så det är inte det. Känner mig bara så ledsen och kan inte sluta gråta. Jag har tappat tilliten till vården efter nästan förlorat barnen pga mödravård och förlossningen i Halmstad som missade Tvillingtransfusionssyndromet och på så vis nästan orsakade deras död.. I Lund var jag trygg. Här känns bara som ett enda stort gungfly, där de skiter stort i mig- det är min totala känsla. Ingen har tid att prata med mig etc.... och den sk flödesmätningen igår gjordes av en vanlig barnmorska som kollade navelsträngarna på TVÅ minuter. Jag fick själv berätta min historia för de hade inte koll. I lund gjortdes mätningar som tog närmare EN OCH EN HALV TIMMA varannan dag. Detta gjordes av läkare/forskare dvs Ann med särskild specialkunskap. Alltså...... kan detta vara riktigt???? Jag har kontaktat min läkare i Lund och kommer att ringa Ann på måndag. Så fort deras bakterie är borta så VILL JAG TILL LUND IGEN! Endast där kan jag känna trygghet för pojkarnas allra bästa!!