En saga vackrare än allt...
Yrla · 2012-03-09 · 981 visningar
Jag har inte skrivit på länge då allting gått i ett... Först och främst vill jag tacka alla er mammor som stöttat mig i denna svåra, hemska tillvaro vi varit i de senaste månaderna! TACK!
Den 20/1 2012 föddes pojkarna! De föddes i graviditetsvecka 32+4 i Lund, dit jag sändes tillbaka med ambulansflyg så fort bakterien på neonatalavdelningen var ett minne blott. Detta efter ca 1 månad på Karolinska.
Väl tillbaka i Lund (vilket var helt underbart) kändes det som att komma hem igen eftersom jag legat där i närmare två månader innan Karolinska. Mätningarna av flöden i blodkärlen till barnen fortgick varannan dag av helt underbara experten Ann som även är forskare på området och den isländska läkaren. Det kändes så tryggt, för de vet verkligen vad de gör! Islänningen var i fullt sjå med att räkna ut NÄR den bästa tiden för pojkarna var att födas, vilket är ett svårt avgörande då flödena ständigt verkade förändras. På slutet av graviditeten verkade flödena förändras. Pojkarna mådde förhållandevis bra- men tvilling 2 som före operation saknade vatten som kontrast till tvilling 1 som hade 10 liter(!!!)... hade nu betydligt mer vatten än sin bror. Vid detta laget kände jag starkt att pojkarna inte ville vara kvar längre. Islänningen bestämde vid denna tid ett datum för kejsarsnitt. Jag ramlade dock i en trappa och skadade ryggen två dagar före det planerade snittet och det beslutades att jag därför skulle sövas, eftersom jag skadat ryggen. Det upplevde jag i situationen som ovidkommande, då jag bara var överlycklig för att pojkarna nu skulle komma till världen och ha goda chanser att må väl. Dock visste vi en sak- och det var att A***s hjärta fortfarande var förstorat med en vänsterkammare som inte rörde sig så som den borde. Den var stor och stel helt enkelt. Vi hade dock följt hans hjärta flera gånger i veckan på UL och sett mirakel hända. Vätskan var borta runt hjärtat och i buken... och så även i hans lilla kropp. Han hade i magen lidit av svår Highdrops vilket betyder att han var svullen som en ballong av vätska.
Den hjärtbild som A*** uppvisade var dock ovanlig och ingen kunde säga hur han skulle klara tillvaron utanför magen. Därför fanns stor beredskap på plats vid födelsen. Närmare 30 personer fanns närvarande, i och utanför operationssalen. Dubbelt av allt, läkare, sköterskor, undersköterskor... Samt hjärtspecialister, läkare och andra personal från neonatalavdelningen.
Så kom de då till världen i allt detta ståhej! A*** med sitt påverkade hjärta kom först.. Han skrek med en gång och mådde förträffligt bra! Inga särskilda insatser behövdes för hans del. Hans bror V**** gjorde en riktig uppvisning tillsammans med läkaren som gjorde snittet- Hon briljerade tydligen och imponerade på alla i salen genom att ta ut honom med HELA fostersäcken, vilket tydligen är en konstart på något sätt och som anses bra för barnet då barnet tydligen blir skonsamt förlöst och har någon vinst gällande blod som förs över... ja ja... det här kan jag inte- och inte var jag vaken heller.. Har bara fått det berättat och sett fantastiska bilder på det hela. Fantastiskt och briljant var det dock bara en stund.. V**** fick i sig min sövning och var blå i nio minuter då de ventilerade honom!! Anders min man som var med och upplevde det hela var i chock.. Ingen hade ju tid i detta kritiska läge och berätta för honom. Han visste inte om han skulle överleva eller ej, eller ens om det var allvarligt eller ej. Han såg honom bara bli mer och mer blå och fick tränga sig fram i samlingen av människor för att få en skymt av sitt barn. Stackarn... Hur klarade han detta? Själv sov jag- Tack och lov!
Jag minns när jag vaknade. Jag minns exakt vad jag sa också... AJ SOM FAN! Det var mina första ord- sedan mindes jag och skrek: HUR GICK DET? LEVER BÅDA TVÅ? !!!!
De körde sedan ner mig i sängen till pojkarna.. och jag bara grät av lycka! De var så fina! Friska och små, så underbara och starka. Ingen av dem behövde hjälp med att andas, utan kom ifrån kuvösen redan efter några timmar till en gemensam bädd med värmedyna.
Vår lycka var total! Efter ett par dagar for pojkarna i ambulans till Halmstad lasarett och vi efter i egen bil. Där stannade vi med dem tills graviditetsvecka 36, då vi ÄNTLIGEN kunde komma hem tillsammans med våra barn. Allt har gått bra här hemma och vi har fått hjälp av hemsjukvård då de behövt lite hjälp med sond i näsan för att öka i vikt tillräckligt. Nu är dock sonderna borta... och hemsjukvården likaså!
A*** får hjärtmedicin två gånger om dagen och kontrolleras regelbundet av hjärtläkare. Det går dock framåt för hans hjärta med stora steg och det ser redan mycket bättre ut på Ul gällande stelheten och funktionen av kammaren.
Att gå så här länge gravid efter TTS av denna grad är en gåta som ingen läkare har kunnat förklara. INGEN trodde på dessa barn av de inblandade läkarna har vi i efterhand fått veta.. Våra två pojkar är riktiga Mirakelbarn! Det är också vad de kallas för av läkarna i TTS- branchen! Ja man kan faktiskt säga att de blivit kändisar på kuppen.. ;) De har i slutet av graviditeten med sina föräldrars tillåtelse blivit filmade i magen med 3D film av Ann. Hon kommer att presentera historien och förloppet med bilder och film på en stor läkarkongress där TTS läkare från hela europa ska närvara. Vi är SÅ glada att med vår historia medverka till ökad kunskap till förmån för kommande TTS föräldrar då TTS är ett för fostren mycket farligt tillstånd med dåliga odds. Därför är denna historia viktig och jag hoppas att det i denna historia finns detaljer att lära av, så att fler av dem som drabbas av TTS kan få uppleva ett lyckligt slut där båda barnen överlever!
Den 20/1 2012 föddes pojkarna! De föddes i graviditetsvecka 32+4 i Lund, dit jag sändes tillbaka med ambulansflyg så fort bakterien på neonatalavdelningen var ett minne blott. Detta efter ca 1 månad på Karolinska.
Väl tillbaka i Lund (vilket var helt underbart) kändes det som att komma hem igen eftersom jag legat där i närmare två månader innan Karolinska. Mätningarna av flöden i blodkärlen till barnen fortgick varannan dag av helt underbara experten Ann som även är forskare på området och den isländska läkaren. Det kändes så tryggt, för de vet verkligen vad de gör! Islänningen var i fullt sjå med att räkna ut NÄR den bästa tiden för pojkarna var att födas, vilket är ett svårt avgörande då flödena ständigt verkade förändras. På slutet av graviditeten verkade flödena förändras. Pojkarna mådde förhållandevis bra- men tvilling 2 som före operation saknade vatten som kontrast till tvilling 1 som hade 10 liter(!!!)... hade nu betydligt mer vatten än sin bror. Vid detta laget kände jag starkt att pojkarna inte ville vara kvar längre. Islänningen bestämde vid denna tid ett datum för kejsarsnitt. Jag ramlade dock i en trappa och skadade ryggen två dagar före det planerade snittet och det beslutades att jag därför skulle sövas, eftersom jag skadat ryggen. Det upplevde jag i situationen som ovidkommande, då jag bara var överlycklig för att pojkarna nu skulle komma till världen och ha goda chanser att må väl. Dock visste vi en sak- och det var att A***s hjärta fortfarande var förstorat med en vänsterkammare som inte rörde sig så som den borde. Den var stor och stel helt enkelt. Vi hade dock följt hans hjärta flera gånger i veckan på UL och sett mirakel hända. Vätskan var borta runt hjärtat och i buken... och så även i hans lilla kropp. Han hade i magen lidit av svår Highdrops vilket betyder att han var svullen som en ballong av vätska.
Den hjärtbild som A*** uppvisade var dock ovanlig och ingen kunde säga hur han skulle klara tillvaron utanför magen. Därför fanns stor beredskap på plats vid födelsen. Närmare 30 personer fanns närvarande, i och utanför operationssalen. Dubbelt av allt, läkare, sköterskor, undersköterskor... Samt hjärtspecialister, läkare och andra personal från neonatalavdelningen.
Så kom de då till världen i allt detta ståhej! A*** med sitt påverkade hjärta kom först.. Han skrek med en gång och mådde förträffligt bra! Inga särskilda insatser behövdes för hans del. Hans bror V**** gjorde en riktig uppvisning tillsammans med läkaren som gjorde snittet- Hon briljerade tydligen och imponerade på alla i salen genom att ta ut honom med HELA fostersäcken, vilket tydligen är en konstart på något sätt och som anses bra för barnet då barnet tydligen blir skonsamt förlöst och har någon vinst gällande blod som förs över... ja ja... det här kan jag inte- och inte var jag vaken heller.. Har bara fått det berättat och sett fantastiska bilder på det hela. Fantastiskt och briljant var det dock bara en stund.. V**** fick i sig min sövning och var blå i nio minuter då de ventilerade honom!! Anders min man som var med och upplevde det hela var i chock.. Ingen hade ju tid i detta kritiska läge och berätta för honom. Han visste inte om han skulle överleva eller ej, eller ens om det var allvarligt eller ej. Han såg honom bara bli mer och mer blå och fick tränga sig fram i samlingen av människor för att få en skymt av sitt barn. Stackarn... Hur klarade han detta? Själv sov jag- Tack och lov!
Jag minns när jag vaknade. Jag minns exakt vad jag sa också... AJ SOM FAN! Det var mina första ord- sedan mindes jag och skrek: HUR GICK DET? LEVER BÅDA TVÅ? !!!!
De körde sedan ner mig i sängen till pojkarna.. och jag bara grät av lycka! De var så fina! Friska och små, så underbara och starka. Ingen av dem behövde hjälp med att andas, utan kom ifrån kuvösen redan efter några timmar till en gemensam bädd med värmedyna.
Vår lycka var total! Efter ett par dagar for pojkarna i ambulans till Halmstad lasarett och vi efter i egen bil. Där stannade vi med dem tills graviditetsvecka 36, då vi ÄNTLIGEN kunde komma hem tillsammans med våra barn. Allt har gått bra här hemma och vi har fått hjälp av hemsjukvård då de behövt lite hjälp med sond i näsan för att öka i vikt tillräckligt. Nu är dock sonderna borta... och hemsjukvården likaså!
A*** får hjärtmedicin två gånger om dagen och kontrolleras regelbundet av hjärtläkare. Det går dock framåt för hans hjärta med stora steg och det ser redan mycket bättre ut på Ul gällande stelheten och funktionen av kammaren.
Att gå så här länge gravid efter TTS av denna grad är en gåta som ingen läkare har kunnat förklara. INGEN trodde på dessa barn av de inblandade läkarna har vi i efterhand fått veta.. Våra två pojkar är riktiga Mirakelbarn! Det är också vad de kallas för av läkarna i TTS- branchen! Ja man kan faktiskt säga att de blivit kändisar på kuppen.. ;) De har i slutet av graviditeten med sina föräldrars tillåtelse blivit filmade i magen med 3D film av Ann. Hon kommer att presentera historien och förloppet med bilder och film på en stor läkarkongress där TTS läkare från hela europa ska närvara. Vi är SÅ glada att med vår historia medverka till ökad kunskap till förmån för kommande TTS föräldrar då TTS är ett för fostren mycket farligt tillstånd med dåliga odds. Därför är denna historia viktig och jag hoppas att det i denna historia finns detaljer att lära av, så att fler av dem som drabbas av TTS kan få uppleva ett lyckligt slut där båda barnen överlever!
En dagbok är en personlig berättelse, inte medicinsk rådgivning. Vid frågor om din hälsa eller graviditet – kontakta barnmorska eller ring 1177.